MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE: LA RELAZIONE DI CURA E LA CURA DELLA RELAZIONE

Le malattie da accumulo lisosomiale sono patologie croniche di origine genetica che si manifestano nei primissimi anni di vita per difetto o assenza di uno degli enzimi contenuti nei lisosomi, vescicole presenti all’interno della cellula.
La sintomatologia all’inizio è poco definita, tanto che può confondersi con malattie più comuni, fino a diventare severa con il coinvolgimento di numerosi organi e sistemi. Tra le malattie da accomulo lisosomiale l’alfa-mannosidosi e la malattia di Fabry sono le patologie per le quali una diagnosi precoce concorre ad un adeguato trattamento.
In questo contesto, comunicare la diagnosi ad un genitore rappresenta uno dei momenti terapeutici più delicati nel rapporto con il paziente e i suoi familiari. Le recenti ricerche psicologiche in ambito comportamentale hanno evidenziato l’importanza di valorizzare la relazione con il paziente quale premessa fondamentale per garantire un’efficace alleanza terapeutica. La consapevolezza di sé e la conoscenza dell’impatto della propria comunicazione sul paziente sono le chiavi che determinano il successo di un Medico in ambito professionale. Rappresentano infatti le «scorciatoie di accesso» per una gestione consapevole del rapporto, migliorando la trasmissione delle informazioni e la comprensione reciproca.
I Medici che sono in grado di allineare il proprio «colore» con quello dei loro pazienti sono favoriti nello sviluppo delle strategie più adatte a favorire l’apertura e la condivisione di vissuti ed esperienze intime, superando con rapidità eventuali resitenze e imbarazzi. Allo scopo di favorire l’identificazione dei discenti con le tematiche proposte durante gli incontri ampio spazio sarà dedicato all’analisi e discussione dei casi concreti di realtà quotidiana e ai lavori di gruppo.